Šiandien, rugsėjo 22 d. yra minima tarptautinė lėtinės mieloleukemijos diena. Ganėtinai reta, palaipsniui progresuojančia liga kasmet pasaulyje suserga vienas arba du žmonės iš 100 tūkstančių, o tarp visų suaugusiųjų leukemijos atvejų ši liga sudaro 15 proc.
Lietuvoje yra apie 300 lėtine mieloleukemija sergančių žmonių, o ši kraujo vėžio forma per metus diagnozuojama 30 – 40 pacientų. Lėtinė mieloleukemija – suaugusiųjų liga, nors pasitaiko ir išimčių, kuomet liga nustatoma vėlyvos paauglystės metu. Per metus šalyje diagnozuojamas maždaug 1 toks atvejis.
Pacientės dukra: belaukiant įtraukimo į klinikinių tyrimų programą, mama nyko akyse
Lėtinės mieloleukemijos pavadinimą vilnietė Viktorija pirmą kartą išgirdo prieš dešimt metų. Kraujo vėžys buvo diagnozuotas jos mamai. Moteris pasakoja, jog sužinoti apie mylimo žmogaus onkologinę ligą buvo labai sunku: „Išgirdus diagnozę tarsi sugriuvo visas mano pasaulis. Atrodė, jog laikas sustojo, negalėjau apie nieką galvoti, užsidariau namuose, negalėjau su niekuo bendrauti. Vaizduotė piešė baisiausius scenarijus. Po kelių dienų grįžau į realybę ir supratau, kad turiu veikti – ryžtingai ir greitai. „Perkračiau“ internetą, susirinkau informaciją, ėjau kartu pas gydytojus, kalbėjausi su draugais ir pažįstamais bandydama sužinoti kiek galima daugiau apie gydymo galimybes.“
Sunku tuomet Viktorijai buvo ne tik psichologiškai, bet ir dėl ribotų gydymo galimybių. Moteris ieškojo, kaip galėtų padėti savo mamai, laukė, kol bus įtraukta į klinikinių tyrimų programą, tačiau laikas ėjo ir Viktorija matė, kaip mama nyksta akyse.
„Tai ką teko patirti, kol laukėme, sunku ir žodžiais nupasakoti. Buvo labai baisu. Gydytojų prognozės buvo liūdnos. Pasak jų, liga buvo stipriai pažengusi, dėl amžiaus nebuvo galima taikyti kaulų čiulpų transplantacijos. Minėjo, jog tokiems pacientams tinkamas gydymas yra tik užsienyje. Apie naujausius tuo metu vaistus sužinojau iš interneto, susiradau jų kainą ir supratau, kad ir pardavus mūsų butą, pinigų užtektų daugiausia 2 mėnesių gydymui. Vėliau sužinojome, jog yra renkama pacientų į klinikinį tyrimą grupė. Mano mama pateko tarp kelių laimingųjų, kuriuos įtraukė į klinikinių tyrimų programą ir netrukus ji pradėjo gauti inovatyvius vaistus“, – prisiminė Viktorija.
Nepaisant kasdien geriamų vaistų, dažnų apsilankymų pas gydytojus, Viktorija džiaugiasi, jog mamos ligą pavyksta kontroliuoti, pasiektas didysis molekulinis atsakas. Žvelgdama į praeitį iš šiandieninės perspektyvos, Viktorija sako, jog sau linkėtų labiau valdyti emocijas ir stengtis nepasiduoti panikai.
„Panašiu patarimu pasidalinčiau ir su tais, kurie susiduria su artimojo liga – neleiskite panikai užvaldyti minčių ir elgsenos, susikaupkite ir ieškokite pagalbos bei pasitikėkite gydytojais. Manau, kad svarbu pirmiausia susitvarkyti su savo emocijomis ir veikti racionaliai. Stengtis kiek įmanoma išlaikyti įprastą rutiną, kasdien nuveikti kartu kažką malonaus, būti kartu procedūrų metu, lankytis pas gydytojus, jei tai leidžiama. Nepalikti savo artimojo vieno. Ir kuo dažniau sakyti tam žmogui kaip jį mylite ir kad padarysite dėl jo viską, kas tik įmanoma“, – patirtimi dalinosi Viktorija.
Gydytoja hematologė: lėtinės mieloleukemijos gydyme įvyko reikšmingų pokyčių
„Reikėtų tik pasidžiaugti, jog tai, apie ką pasakoja Viktorija – jau tik praeities prisiminimas. Šiuolaikinė medicinos ir technologijų pažanga per pastarąjį dešimtmetį ženkliai pagerino lėtinės mieloleukemijos pacientų išgyvenamumą. Moderniais vaistais – tirozinkinazės inhibitoriais (TKI) – gydomi pacientai išvengia agresyvios chemoterapijos, kaulų čiulpų transplantacijos, o liga tapo įveikiama ir kontroliuojama. Tirozinkinazės inhibitoriai tiesiogiai veikia ligos atsiradimo priežastį, mažina mutaciją sukėlusio geno (bcr-abl) kiekį, tokiu būdu pasiekiant normalius kraujo rodiklius bei molekulinius žymenis, o tuo pačiu ir ligos remisiją.
Viktorijos mama pateko tarp tų pacientų, kurie klinikinių tyrimų ar vilties programų pagalba inovatyvius vaistus pradėjo gauti 2006 m. Tik prieš 5 metus, nuo 2011 m. rudens, pažangus gydymas tapo prieinamas visiems lėtine mieloleukemija sergantiems žmonėms“, – kalbėjo VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytoja hematologė Ilma Tavorienė.
Gydytojos hematologės, kuri lėtinės mieloleukemijos srityje specializuojasi jau daugiau nei dešimtmetį, teigimu, minėti vaistai iš esmės pakeitė Lietuvoje gyvenančių pacientų situaciją – jų išgyvenamumas ženkliai padidėjo – nemaža dalis pacientų su šia liga gyvena 10 m. ir ilgiau, dažnai pasiekiama ligos remisija, kai paciento nebevargina ligos simptomai ir jis vėl gali jaustis sveiku žmogumi.
„Iš tiesų, lėtine mieloleukemija sergantiems pacientams itin svarbu laikytis gydymo režimo: vaistus kasdien vartoti tuo pačiu metu, nepraleisti numatyto apsilankymo pas gydytoją hematologą, reguliariai atlikti kraujo tyrimus, tame tarpe ir molekulinius, kurių metu nustatomas pagrindinis ligos žymuo, antraip, pasiekti teigiami rezultatai gali imti blogėti, o liga – atsinaujinti. Taip yra todėl, jog vartojant šiuos vaistus, svarbu nuolat išlaikyti pastovią jų koncentraciją kraujyje, jos sumažėjimas (pvz., kai pacientas pamiršta išgerti vieną ar kelias dozes) gali išprovokuoti ligos paūmėjimą, tam tikrų simptomų atsiradimą arba suintensyvėjimą, vaisto koncentracijos padidėjimas (pvz., išgėrus keliomis tabletėmis daugiau nei nurodyta gydytojo) dažniausiai susijęs su šalutiniu poveikiu, t.y. nepageidaujamais reiškiniais, kurie atsiranda kaip organizmo atsakas į vaistą. Gydymo pradžioje pacientams nelengva iškart priprasti prie naujo gydymo režimo, teisingo vaistų vartojimo, tačiau nuolat su pacientu apie tai kalbame, akcentuojame, kas svarbiausia, pateikiame mokomosios medžiagos, kurią pacientui patogu turėti kartu su savimi ir nepamiršti svarbių dalykų. Pacientų apsilankymų metu klausiame, kaip sekasi vartoti vaistą, ar nepraleidžia dozės“, – komentavo I. Tavorienė.
Gydymas antros kartos TKI (tirozinkinazės inhibitoriais) suteikia galimybę ateityje nutraukti vaistų vartojimą.
Specialistė sako, jog lėtinės mieloleukemijos pacientams teoriškai vaistus reikėtų vartoti visą likusį gyvenimą, tačiau, remiantis naujausiais moksliniais tyrimais, pasiekus remisiją ir jai išliekant tam tikrą laiką atsiranda galimybė medikamentų vartojimą nutraukti.
„Džiugina tai, jog jau kuris laikas mūsų pacientų gydymo galimybės niekuo nesiskiria nuo bendrų pasaulinių standartų, nuo gydymo, kurį gauna Vakarų Europos ar JAV pacientai. Lėtinę mieloleukemiją gydant antros kartos TKI, kuris, pasiekus gerą molekulinį atsaką (kai mutavusio geno, bcr-abl, nustatomi „tik pėdsakai“ arba jo koncentracija kraujyje tokia maža, jog neįmanoma jos įvertinti kiekybiškai), suteikia galimybę ateityje vaistų vartojimą nutraukti. Lietuvoje šie vaistai yra prieinami ir pagal galiojančius gydymo algoritmus skiriami visiems lėtine mieloleukemija sergantiems pacientams, kuriems jų reikia. Tačiau net pasiekus ligos remisiją, toliau labai svarbi išlieka pacientų kontrolė, reguliarūs apsilankymai pas gydytoją ir molekuliniai tyrimai, kurių rezultatai leidžia labai anksti pastebėti, jeigu liga imtų progresuoti“, – teigė I. Tavorienė.
Minint kraujo ligų žinomumo dienas – įkvepiantis projektas „Drąsos ambasadoriai“
Minint kraujo ligų žinomumo dienas, onkohematologinių ligonių bendrija „Kraujas“ pristatė interneto puslapį www.drasosambasadoriai.lt, kuriame pateikiamos ligą įveikusių žmonių, jų artimųjų, onkologijos srityje savanoriaujančių žmonių istorijos, taip pat gydytojų dosjė ir mintys.
„Jau daugelį metų siekiame mažinti vėžio stigmą ir parodyti visuomenei, jog pasitelkiant inovacijas vėžio gydyme, kraujo ligos gali būti sėkmingai gydomos, o jas įveikę žmonės grįžta į normalų gyvenimą, dirba, sportuoja, užsiima įvairiomis mėgstamomis veiklomis, atranda naujų hobių, kuria šeimas. Įveikę ligą, ypatinga savo patirtimi ir tuo, kas jiems suteikė stiprybės sužinojus diagnozę, gydymo ir sveikimo metu, šie žmonės gali dalintis su kitais. Tradiciškai rudenį yra minimos kraujo ligų žinomumo dienos, todėl nusprendėme suburti žmones tam, kad savo patirtimi ir įkvepiančiomis mintimis pasidalintų su visuomene“, – projekto idėją atskleidė bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.
Anot jos, kraujo ligomis sergančiuosius atstovaujančios organizacijos stiprybė yra ir tai, jog ji vienija ne tik pacientus, jų artimuosius, savanorius, bet ir medicinos personalą.
„Visi šie žmonės, nors ir būdami labai skirtingi, tačiau būdami šalia, bendraudami, padėdami kraujo ligomis sergantiesiems, turi vertingų žinių. Net neabejojame, jog visuomet yra smalsu sužinoti ir medicinos personalo mintis – kodėl jie pasirinko tokią sritį, kas juos kasdieniame darbe įkvepia ir ko jie linkėtų onkologinės ligos diagnozę išgirdusiems žmonėms bei jų artimiesiems. Visi projekto dalyviai atvirai dalinasi savo istorija, mintimis ir šypsenomis, tapdami „Drąsos ambasadoriais“ ir siekdami suteikti optimizmo ir jėgų kovoje su sunkia liga. Esu tikra, jog projekto dalyvių mintys įkvėps kiekvieną ir privers į pasaulį žvelgti optimistiškiau“, – sakė I. Drėgvienė.
Onkohematologinių ligonių bendrija „Kraujas“
